罕见人生·聚焦｜罕见病患儿们困难重重的求学路

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广西的钥钥出生时心脏长有横纹肌瘤，2岁多突发癫痫，而后被确诊为罕见病结节性硬化症。医生说，她身上会长一些结节和肿瘤，出现在脑部便会导致突发的癫痫。
自此，钥钥的智力停留在2岁多的水平。她去过幼儿园，后来因为病情不去了；4岁左右，当地的公益性康复机构接收了她，直到7岁，因为“超龄”，父亲不得不为她另找地方，但特殊学校没能申请上。
广西的钥钥2岁多突发癫痫，而后被确诊为罕见病结节性硬化症。本文图片均由受访者提供

云南8岁的欣艳和重庆15岁的宏宏是罕见病成骨不全症患者，这类患者又被称为“瓷娃娃”。轻微的碰撞，就可能造成严重骨折，大多数时候他们要依靠轮椅行动。
欣艳一度被普通学校拒收，她的母亲辗转于学校、教育局之间，甚至找了信访局，作出“免责”承诺后，欣艳最终入学；9岁起发病的宏宏在休学一两年后，想重新回归校园，但限于自己的身体条件，以及处在楼上的教室，诸多不便之下，他无法和同学们一样回校学习，今年在家上网课。
2月28日是第16个“国际罕见病日”，主题是“Share your colours”（点亮你的生命色彩）。澎湃新闻近日采访了罕见病患儿钥钥、欣艳和宏宏的经历，病痛之下，他们渴望和普通孩子一样学习和成长，求学之路却困难重重。以下是三位患儿家长的口述。
钥钥 8岁
广西结节性硬化症患儿
讲述人：钥钥父亲
2014年12月，钥钥出生时，医生发现她心脏上长有横纹肌瘤，就一直在广东省人民医院看病。
钥钥的诊断证明。

之后，我观察到孩子学说话比较迟缓、走路不稳，2岁多才只会说“爸爸”“妈妈”。有一次她突发癫痫，突然抽搐，我预感到不对劲，就带孩子去医院检查，被确诊为罕见病结节性硬化症。
医生说，孩子身上会长一些结节和肿瘤，如果结节和肿瘤长在脑部就会引发癫痫或脑梗等问题，而且这个病无法治愈，只能根据出现的症状进行针对性治疗，尽量控制它。直到现在，她也是在吃抑制肿瘤生长的药。
两岁多时病情发展阶段没控制好，影响了孩子的智力发育，所以到现在孩子已经8岁了，仍然是2岁多的智力。虽然她很有表达欲，每次都跟我叽里呱啦说一大堆，但她的理解能力和语言组织能力都不好，说话非常不流畅，别人也较难听得懂。
也正是这些原因，孩子上学非常难。我曾经带她去过幼儿园，因为无法学到任何东西，而且她癫痫发作时，其他孩子都很害怕她，后来也就不上了。
之前有一段时间，她曾频繁地癫痫、抽搐，每天都会发作，每次持续两三分钟，严重时会全身颤抖、四肢僵硬、嘴角歪斜、眼睛斜视，针对性做了手术后，好很多了。
这些年，我带着孩子坚持治疗，每个月都去看门诊，目前除了心脏的肿瘤和脑部的结节，没有发现新的病灶。现在她每天会有些轻微的发作，有点愣神。
2018年到2021年，孩子在残联的康复机构学习。在这里，孩子会进行系统性的训练，做做游戏呀，学习一些日常的礼仪呀，我觉得康复机构的教育比较有针对性，尽管学得慢，但孩子也能学到一些东西，效果也是有的，当时已经能认识从一到十的汉字了。
孩子7岁时，康复机构说不接收7岁以上的孩子，钥钥就无法去那里上学了。
离开康复机构之后，我去给钥钥申请过残联的特殊教育学校，但是县城里唯一的特殊学校那边说，他们一学期只招收10个学生，学校评估后认为孩子好动、坐不住，最终就没有通过申请。
以钥钥的情况，按理说是可以上特殊学校的，课程应该也比较符合钥钥的智力，说孩子坐不住，我家里人可以去陪读呀，为什么不愿意接受我们呢？
就这样又过了一年。其实孩子性格还是比较活泼外向的，平时蹦蹦跳跳的，话多。我和妻子离婚了，我出去工作时，孩子就交给我大嫂、弟媳、我妈轮流照看。
从残联的康复机构出来后，只能偶尔带钥钥去一趟私立的康复机构。没办法每天都去，隔几天去一趟，一次一小时，每小时100块钱，如果每天都去的话，一个月花费太高，经济上无法承受。
其实，钥钥很喜欢去康复机构，她很喜欢和其他小朋友一起玩。我希望之后能为钥钥做进一步的治疗，让她的情况再好一些，再去找康复机构，如果没办法，再去找特殊学校看看有没有入学的可能性。
虽然孩子身体和智力不及同龄人，甚至相差很远，但是我还是希望她能多少学一点东西，如果以后生活能自理就最好了。
欣艳 8岁
云南成骨不全症“瓷娃娃”患儿
讲述人：欣艳母亲
欣艳出生后，我一直感觉她身体软软的，没有力气的样子，不硬朗。跟我家大宝相比，完全不一样。我问我妈，孩子这是怎么回事，我妈说是孩子胖了，我就没在意。
11个月大的时候，她第一次骨折。那次，孩子轻轻地摔了一下，我就在旁边，摔得不严重，而且还是被我妹紧紧护着的，仅摔倒在大人身上，没想到这么一摔，她右大腿就骨折了。
去医院看，医生问孩子是不是摔得很重，我说没有多重呀，但是医生说孩子应该摔得很重。后来开始学走路，她也总是走不好，我妈说可能是孩子骨折过，耽误了学走路的时机，所以会慢一点。
2岁多时，我两手护着她学走路，她歪了一下，根本没摔倒，却又骨折了。欣艳再次骨折后，昆明市儿童医院的医生说怀疑是成骨不全症。在做了基因检测后，欣艳确诊了。
在医院治疗的欣艳。

我当时根本不愿意相信这个事实，怀疑是检测错了，当时都快抑郁了，孩子的爸爸劝我必须要接受现实。
到现在为止，欣艳已经骨折十多次了，做过几次手术，现在定期去深圳检查、打增强骨密度的针。
三四岁的时候，感觉她很孤单。我很想让她去适应下幼儿园的环境，在上小学之前能有点基础。我去找幼儿园说明情况，找的第一家，明确就跟我说，欣艳这种情况，他们是不会接收的。
我又再去找，好在第二家幼儿园的园长人特别好，园长说她小时候也吃过很多苦，特别懂我的心情，接收了我家孩子，并且让我在校陪读。
到了上小学的年龄，那时候孩子正在深圳做手术，错过了报名日期，找教育局咨询，他们说可以让孩子缓一年再上学，当时孩子正在手术恢复期，我也就没再争取。
第二年，我们提前了解了上学的政策，我们在按片区划分的学校报了名。开学的时候，欣艳被拒收了，说孩子不具备上学条件。
我去找校长，校长说这事儿归教育局管，我又去找教育局招生办，招生办的工作人员说校长说了算，很同情我们，但是做不了主，如果校长说孩子不具备上学条件，只能给送教上门。
我当时没听说过送教上门。招生办的工作人员解释说，一个星期上门教孩子1次或者2次，每次一两个小时，我说这样不行，孩子的学习肯定跟不上。
我反反复复跑教育局，再去找校长。有一次，校长还是说我家孩子不具备上学条件，说让她下来走，如果能走路就可以来上学。当时欣艳做了手术没多久，正在恢复期，肯定没办法走路。
欣艳入曾被普通学校拒收，后被要求去特殊学校，母亲辗转于学校、教育局之间，甚至来到了信访局，一番折腾，欣艳才有学上。

后来残联说让我去找信访办。当时我真的是没办法了，只要有人跟我说去哪里找，我就去哪里找。去了信访办，给我们登记了一下。
我再去的时候他们让我去找教育局，我说教育局我已经跑了很多趟了，怎么还要去教育局，我带着孩子，一趟一趟的跑，这个事情总要有部门来管吧，我一下子觉得好委屈呀，就开始哭，眼泪止不住地流。工作人员让我不要当着孩子的面哭，我哪里顾得上这些。
太委屈了，那些天我吃不好，睡不好，10多天瘦了四五公斤，每天都在为孩子入学的事奔走，而且当时学校已经开学半个多月了，我好着急。在信访办，后来又来了一位工作人员，说任何人都不能剥夺孩子上学的权力，他给教育局打电话，那边派了副校长来协商。
协商的结果是，让欣艳去上特殊学校。我又去问特殊学校的负责人，他说孩子不符合特殊学校条件，特殊学校的二年级才教5以内的加减法，上特校就把孩子耽误了。
普通学校进不去，特殊学校不合适，我来来回回又去了好多次教育局，我说我愿意签免责协议、安全协议，我在校陪读照顾孩子，不需要学校负任何责任。
终于，有一天教育局打来电话问我愿不愿意去另外一所学校，离家大约2公里距离。当时我太高兴了，我说，我愿意我愿意，只要孩子可以上学就行。
宏宏 15岁
重庆成骨不全症“瓷娃娃”患儿
讲述人：宏宏母亲
宏宏9岁时，四年级升五年级的那个暑假，他第一次骨折，挺严重的，学校暂时让他先停学，那时还没有确诊，在这之前他和其他同龄人一样，正常上学。10岁的时候，宏宏确诊为成骨不全症。
因为身体原因，他休学一年，专心治疗和恢复。但一年过去了，他恢复得不好，而且骨头越变越细，完全不能活动。
学校没有电梯，都是步行，得把孩子弄到楼上，放学了再把孩子抱着、背着下楼，危险性很高。
小学阶段，学校的老师送教上门，一周能来家里两三次，给他上课，教一次数学，一次语文，一次英语，一次两个小时，教一个星期的课程，但如果老师有事就不来了。
这样维持了一年。但这样肯定学不了那么好，如果每天给他按照学校的进度上课，应该会更好一点。
也有公益组织的志愿者来给他一对一辅导。不过是远程的，志愿者是在校学生，他们有时候也有考试、活动，也不太固定，可能一学期有几节课吧。
宏宏得到正确治疗时，已经是2021年11月，做了手术后好点了，能扶着东西站起来，也可以坐了，孩子说还是想去学校。
小升初的那个暑假，我跟校长商量过，因为我家孩子特殊，我说能不能把教室从楼上调到一楼，这样孩子来上学就方便很多。但开学的时候，教室还是在三楼，校长说不能调到一楼来。
初一，刚开始学校说安排老师来家里教学，后来老师也很忙，加上疫情，就没来了。后来孩子就自己在手机上找自学的软件。
之前，我带着孩子去上了一个星期课，上下楼还是很麻烦，而且孩子脊柱侧弯很严重，坐久了他的腰也受不了，只能上上午的课。后来疫情期间，学校学生都上网课，宏宏也跟着班级的节奏上网课。
今年孩子上初二了，现在已经开学一个多星期了，我给学校打电话问这学期孩子的学习怎么办，学校说要不就自学吧。后来说要么就还是送教到家。今年宏宏的身体稍微好一点了，但教室在三楼，也还是很难。
如果学校能把教室从三楼调到一楼的话，我们就方便多了。孩子15岁了，也有七八十斤了。我也才七八十斤，还背个书包，再抱个轮椅，还要扶他，来来回回折腾下来，真的很吃力。稍微一不小心，万一再出点什么问题，非常危险。
他爸爸说，如果教室调到一楼，宏宏能去学校上学，他就不出去工作了，专门照顾他上学，但在调教室这个事情上，我们跟学校协商过，还是没有达成一致。
我挺想让孩子去学校的，毕竟学校能学得更好一点。他也需要社交，也需要朋友，我也跟宏宏聊了，我说要不这学期先在家里学试试，下学期再去学校。
其实，作为家长，就是希望孩子的教室能方便坐轮椅进出，不在一楼的教室，对于行动不便的孩子来说，确实挺困难的。
（文中钥钥、欣艳、宏宏均为化名）